Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Şurası toplantısının akabinde yazılı açıklama yaptı.

Toplantıda gen tedavisinin ele alındığını aktaran Koca, “Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş: 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin aktifliğine ve güvenilirliğine yönelik ek delil bulunmadığı, SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel müşavere şurası toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak yanlışsız bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin artması gerekiyor” dedi.

Gen tedavisiyle ilgili kampanyaların toplantıda yapılan değerlendirmede uygun bulunmadığını belirten Koca, şöyle devam etti:

GEN TEDAVİSİNİN GÜVENİLİRLİĞİ İÇİN ŞİMDİ KÂFİ DELİL YOK: Aktiflik ve güvenilirlik açısından şimdi kâfi delil bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesi uygun bulunmamıştır. Bir halde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme çabası içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle önemli yan tesirler görülebileceği, bu mevzuda gerekli önlemlerin alınması gerekiyor.

TIBBİ GENETİK UZMNLARINDAN GÖRÜŞ ALINDI: Toplantıda ayrıyeten şuraya bilgi vermek üzere Sıhhat Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır.

GENEL TARAMA SÜREÇLERİNİN UYGULANMASI HAYATİ: Bilhassa COVID periyodu ile birlikte ülkemizde PCR aygıt alt yapısının epeyce geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa müddette başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama süreçlerinin uygulanmasının hayati kıymete sahip olduğu bildirilmiştir.

NUSINERSEN UYGULAMA MERKEZLERİNİN SAYISI ARTIRILMALI: Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara kıymetlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.

ÇOCUKLARIMIZ İÇİN HER TÜRLÜ ÖNLEMİ ALIYORUZ: Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü önlemi alıyoruz. Onlar için en güzelini yapmak üzere tüm yeni gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Şuramız hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak kıymetlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz. (HABER MERKEZİ)

soyhan bagci ttUO coverSMA tartışması: Gen tedavisi ‘iyileştirir’ fakat mucize değilGÜNDEM
fahrettin koca Kvlh coverSıhhat Bakanı Fahrettin Koca: Kampanyanın kirli tarafı global şirketlerSİYASET